Viver com Esclerose Múltipla: entre dores invisíveis e o peso da fadiga
Eu sou portador de esclerose múltipla. Quando alguém olha para mim na rua, talvez não perceba nada além de um corpo aparentemente saudável. Mas por trás do sorriso que esforço em manter, existe uma batalha diária contra dores neuropáticas que queimam, formigam e rasgam por dentro como se meu próprio sistema nervoso fosse um inimigo invisível.
A dor nunca dá trégua. Às vezes começa em uma perna, outras vezes no braço, e em certos dias parece tomar conta de todo o meu corpo. Explicar para os outros é difícil: como traduzir uma dor que não se vê, mas que corrói cada instante da vida?
Além da dor, há a fadiga. Não é apenas “cansaço”. É um esgotamento que me derruba mesmo depois de tarefas simples, como tomar banho ou caminhar alguns metros. Enquanto o mundo segue em ritmo acelerado, meu corpo parece puxado para trás, implorando por repouso.
E há também a memória, que se esvai. Frases que esqueço no meio da conversa, compromissos que somem da minha mente, palavras que me escapam no instante em que mais preciso delas. É como se um pedaço de mim fosse arrancado em silêncio, sem aviso.
Conviver com esclerose múltipla é aprender a lidar com o invisível. Não há curativo, não há gesso, não há sinal externo que traduza o que sinto. Mas há um peso constante que muitos de nós carregamos em silêncio, porque a sociedade ainda não entende o impacto dessa doença.
A esclerose múltipla não é apenas uma condição neurológica. É uma barreira social, emocional e profissional. É o medo de não conseguir acompanhar uma reunião de trabalho, a frustração de não ter energia para brincar com os sobrinhos ou alunos, a solidão de sentir que poucos compreendem o que significa viver aprisionado dentro do próprio corpo.
Escrevo este relato não por autopiedade, mas por necessidade. Precisamos de mais informação, mais empatia e mais políticas públicas que deem suporte a quem vive com esclerose múltipla. Nossa luta é diária, mas também é coletiva. Tornar essa dor visível é um passo para que ela seja reconhecida — e para que possamos viver com dignidade.
Por Nazinho Sant'Ana, Jornalistas e Psicanalista.